Het gezicht van dementieonderzoek

‘Opgaan in de mist’ of ‘in je hersenen verdwalen’: het zijn zomaar een paar metaforen die mensen gebruiken als ze het over dementie hebben. Maar welke metaforen gebruiken ouderen en families met wortels buiten Nederland? En hoe kunnen we deze kennis gebruiken in de zorg en ondersteuning voor deze kwetsbare doelgroep? Het Radboudumc zoekt het uit.

Het is niet bekend hoe mensen met een migrantenachtergrond binnen hun families de diagnose dementie ervaren en de toekomst met elkaar en met hulpverleners bespreken. Terwijl goed wederzijds begrip onmisbaar is voor gezamenlijke besluitvorming. Dat geldt vooral voor deze doelgroep, omdat dementie hier vaker lijkt voor te komen. ‘Er is niet alleen sprake van een kenniskloof, maar er is ook een verschil in kwaliteit van zorg en ondersteuning. We zien dat zorgverleners, die meestal van autochtone afkomst zijn, bijvoorbeeld door een taalbarrière, moeite hebben om aansluiting te vinden bij degene met dementie en zijn of haar familie’, aldus dr. Gert Olthuis, universitair docent Medische Ethiek bij het Radboudumc. Om inzicht te krijgen in hoe deze doelgroep in het dagelijkse leven over de ziekte denkt en spreekt, worden mensen met dementie en mantelzorgers uit 6 verschillende culturele groepen (Nederlands, Chinees-, Turks-, Surinaams-, Antilliaans- en Marokkaans-Nederlands) en hun zorgverleners in focusgroepen geïnterviewd. Deze interviews worden vervolgens geanalyseerd op het gebruik van metaforen, op basis van een methode die is ontwikkeld door het Metaphor Lab Amsterdam. Dit moet uiteindelijk leiden tot een gesprekshulp, die bestaat uit metaforen die op de doelgroep zijn afgestemd.

Krachtig instrument

Volgens de onderzoekers is het een uitdaging om mensen met een migrantenachtergrond aan de praat te krijgen over wensen en verwachtingen voor de toekomst. Niet alleen met hun eigen familie, maar vooral ook met hulpverleners. Hierbij speelt bijvoorbeeld de taalbarrière, maar ook schaamte een rol. ‘Het is heel belangrijk om in deze vaak zware gesprekken aan te sluiten bij iemand eigen referentiekader’, vertelt Anke Oerlemans, die ook als universitair docent Medische Ethiek aan dit onderzoek werkt. ‘Het gebruik van metaforen kan hier een belangrijke rol in spelen, omdat het een krachtig instrument is om moeilijke dingen uit te leggen en te begrijpen. Als een Surinaamse familie spreekt over een vader die ‘kinds’ wordt, dan moet je het als huisarts niet gaan hebben over het brein als een haperende computer.’ Olthuis vult aan: ‘We hopen dat het gesprek aan de keukentafel eerder en beter op gang komt door metaforen te gebruiken die passen bij de familie. Bovendien verwachten we met behulp van metaforen een minder talige gesprekshulp te kunnen ontwikkelen, gebaseerd op beelden. Op deze manier kan de gesprekshulp ondersteuning bieden in het nemen van weloverwogen besluiten over de toekomst, ook voor laaggeletterden en anderstaligen.’

Groot netwerk

Op dit moment zijn de onderzoekers bezig met het werven van deelnemers aan de focusgroepen, die in het najaar zullen starten. Ze krijgen daarbij hulp van Pharos en NOOM. ‘Hoewel de groep relatief groot is, zijn mensen met een migrantenachtergrond vaak moeilijker te bereiken. Ook doen ze over het algemeen minder vaak mee aan wetenschappelijk onderzoek. Pharos en NOOM hebben veel ervaring met deze doelgroep en bovendien een ongelooflijk groot netwerk in alle lagen van de bevolking. Dat helpt ons enorm bij het werven van deelnemers aan deze studie’, vertelt Oerlemans. Om zoveel mogelijk aan te sluiten bij de doelgroep, is besloten de focusgroepen in de eigen taal en op een locatie in de buurt te organiseren. Oerlemans en Olthuis zijn erg benieuwd of er interculturele verschillen zijn en zo ja, hoe groot deze zijn. De resultaten vormen de input voor een gesprekshulp, die mensen met dementie moet helpen het gesprek aan te gaan over wensen en verwachtingen voor de toekomst. Deze wordt ontwikkeld door bureau MORBidee, een bedrijf dat bijzondere en ludieke producten en diensten bedenkt om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken.

Brede blik

Het onderzoek eindigt met een pilot waarin deze gesprekshulp daadwerkelijk wordt getest in de praktijk. Hoe deze eruit gaat zien, weet Olthuis nog niet. Het wordt in ieder geval geen app of andere digitale tool. ‘We willen een gesprekshulp zonder afleidingen, zo laagdrempelig mogelijk en gemakkelijk uit te delen. Als voorbeeld noem ik altijd het ‘kikkerbekje’, dat iedereen vroeger wel eens heeft gevouwen.’ Maar het kan ook een placemat of tafelkleed zijn. Alles is mogelijk, als het maar bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen die nu met dementie te maken hebben. Oerlemans: ‘Het gaat ons allebei aan het hart dat er nog steeds geen behandeling is voor dementie. Er moet daarom meer aandacht komen voor de sociale kant van de ziekte. Dat geldt vooral voor deze kwetsbare doelgroep.’ Volgens Olthuis is deze studie een goed voorbeeld van de richting die we in de toekomst op moeten als het gaat om gezondheidszorg: een brede, interdisciplinaire aanpak waarin er vanuit het perspectief van zowel medische ethiek en sociale wetenschappen naar een vraagstuk wordt gekeken. ‘Zonder context is er immers geen bewijs. Daarom denk ik dat dit type onderzoek goud waard zou kunnen zijn.’

Freddy May, adviseur Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM): ‘NOOM is pleitbezorger en voorlichter voor oudere migranten, die onder andere door taal- en communicatieproblemen onvoldoende hun weg weten te vinden in de Nederlandse samenleving. Dementie wordt bijvoorbeeld gezien als ‘straf van God’ en daarom niet besproken. Om dit gevoelige onderwerp bespreekbaar te maken, werkten wij mee aan de voorlichtings-dvd ‘Meer dan vergeten’. Ook zijn er herinneringskoffers samengesteld met gebruiksvoorwerpen van vroeger om te gebruiken tijdens voorlichtingsbijeenkomsten. Zorgverleners zijn onvoldoende in staat om dementie bij migranten te herkennen, terwijl het 5 keer vaker voorkomt onder migranten dan onder autochtone Nederlanders. Dankzij onze eigen vertrouwenspersonen - zogeheten ‘bruggenbouwers’ - hebben wij cultuurspecifieke kennis in huis om mensen uit verschillende etnische groepen te bereiken voor deelname aan deze studie. Wij hopen dat dit onderzoek leidt tot meer cultuurspecifieke kennis over dementie bij overheid en zorgverleners. Ook hopen we dat het leidt tot betere communicatie met en informatievoorziening aan oudere migranten en hun mantelzorgers. Dit onderzoek schept hoge verwachtingen voor een andere (succesvolle) aanpak, omdat metaforen over het algemeen beter aanspreken om complexe problemen te begrijpen. De vraag is echter hoe dat werkt bij anderstaligen en laaggeletterden. Foto’s, muziek en gesproken woord in de eigen taal zijn goed herkenbaar. De kunst is wel om deze te laten aansluiten bij de belevingswereld van de doelgroep. Daarom bestaat de klankbordgroep uit deskundigen uit deze diverse etnische groepen. Zij delen hun ervaringen graag met ons, zodat wij beter kunnen omgaan met dementie binnen een steeds groter wordende groep oudere migranten.’

Projectleiders: Dr. G.J. Olthuis en dr. A.J.M. Oerlemans, Radboudumc

Samenwerkende partijen: Radboudumc, Bureau MORBidee, Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM), Pharos, Metaphor Lab Amsterdam (Universiteit van Amsterdam)

Bron: ZonMw Ouderen